Ma nouvelle neuro l'avait dit, en contemplant les oscillations de la dernière EEG : "votre épilepsie complexe ne guérira jamais spontanément". En français, cela signifie "médicaments à vie". A vrai dire, ce n'est pas une découverte ; depuis l'âge de 8 ans j'ai dû avaler l'équivalent de 4 pharmacies. Mais à ma demande, elle a changé le traitement et nous voguons vers d'autres molécules. La dernière s'appelle Keppra et ma foi, elle est bien tolérée. Le changement fut atroce, comme tout changement/sevrage de l'ancien médoc. Pendant 15 jours, d'où parfois des posts un peu... exaltés (époque Londres), j'ai cru que je n'y arriverais pas ; vertiges, anxiétés, visage marqué où rôde le danger- bref : très dur. Miracle, ça va mieux.
Je réalise que c'est la première fois de ma vie que je suis sous un traitement qui n'est pas un régulateur d'humeur.
Généalogie de ma chimie : 8 à 12 ans : Gardénal (coma permanent). 12-14 : Dihidan (bouche de traviole). 14-17 : Tégrétol+Rivotril (pas mal mais pas probant sur les crises). 18-40 : Dépakine chrono 500 (la molécule de la stabilisation-mais qui fait grossir). 40-44 : Rivotril (sans péril en la demeure, juste inadapté au sujet et libido de fenouil). Tentative de Lamictal soldée par un empoisonnement de la peau cette année, en avant Keppra !
J'interdis à celles et ceux qui ont testé cette molécule de me parler de ses effets secondaires, j'ai besoin de garder ma confiance TOTALE et ABSOLUE en cette chimie, c'est VITAL pour guérir (stabilisation = confiance au médecin et en ses prescriptions + volonté).
Deux choses à matraquer aux jeunes filles épileptiques : lorsque vous atteignez les prémices de l'âge adulte, mieux vaut se faire soigner par une femme ou par un homme à l'écoute des besoins féminins (espèce rare, désolée pour ce féminisme abrupt mais j'ai donné). Pourquoi ? Exemple : la Dépakine est une super molécule. Mais elle est dangereuse pour une femme enceinte et n'est pas extra pour la fertilité. Mettre une fille de 20 ans sous Dépakine est donc une aberration par laquelle je suis passée . Cela signifie : sevrage (donc danger) avant la grossesse, et, moins grave mais parfois démoralisant : menace d'obésité.
Deuxième conseil : lorsque vous ne vous sentez pas très bien, puisez dans votre colère. On y trouve des réserves de courage et de maintien insoupçonnées. Je suis aussi venue à bout des crises grâce une volonté effarante doublée d'une sévérité de bourreau envers ce cerveau désobéissant. J'ai rassemblé ses morceaux épars dans une haine indicible contre moi-même. Mais ce rejet des états à la dérive m'a finalement sauvée. Aucune tentative d'amitié avec cette maladie, non, une déclaration de guerre constante, épuisante et salutaire. Pour le reste, j'étais qq'un de charmant et conciliant ( c'est en train de changer).
Conclusion : je crois que je suis tirée d'affaire.
Mais d'autres, non. C'est pour ça que j'insiste dans ce post
Il serait bon de se bouger le derrière pour Épilepsie France (en plus, le spectacle est gratuit).
Dernier scoop : la VRAIE PINE'UP montre le bout de son nez : c'est génial de vivre sans régulateur d'humeur ! Quelle découverte ! Avant, j'étais une créature qui savait dire "non" mais avec la culpabilité vrillée au corps. A présent, dire "non" est devenu facile !
Ingalls : "tu es odieuse depuis 15 jours.
Moi : Non, je suis MOI. Tiens, Noah prétend remplir le stade de France ! Heureusement qu'il a des assoc' caritatives pour le faire !
Ingalls : c'est bien ce que je disais. Mais je t'épouserai quand même."
Baiser d'une pine'up renaissante. Une méchante est née
Attention : je ne prends que les commentaires drôles. Suis convalescente, pas de trucs fragiles.
Love You...à la pine'up renaissante et pas si méchante que ça !! bon Confiance Total pour ce nouveau traitement. Bisous
Rédigé par : Linda.S | 25 septembre 2010 à 14:59
Ma chère Linda, je crois que LA BÊTE S'ÉVEILLE ! bonne nouvelle, elle est pleine d'entrain !
Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne | 25 septembre 2010 à 15:10
Pina Colada ! Euh, pardon... Champagne !
Rédigé par : Caritate | 25 septembre 2010 à 16:42
Soyons folle : mojitos ! caipi ! cosmopolitan ! martini !
Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne | 25 septembre 2010 à 16:53
Alors je suis hors jeu! à moins que cela vous fait sourire: toutou et vélo cela ne fait pas bon ménage! Résultat un cheville qui a la taille d'une orange, tant que ce n'est pas une noix de coco ou un ananas.
Félicitation et bonne continuation!
Rédigé par : Helene | 25 septembre 2010 à 17:06
Cela pourrait faire un bon titre "A new pine'up is born !"
En tout cas nous voila prévenus :
"Pour le reste, j'étais qq'un de charmant et conciliant ( c'est en train de changer)."
Savoir dire NON sans remords est un privilège !
Rédigé par : Gérard | 25 septembre 2010 à 21:18
Gérard, tu en as une bonne idée !
Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne | 25 septembre 2010 à 21:46
Je n'avais jusqu'alors fréquenté que de très loin l'épilepsie par mon voisin de classe qui chutait son siège à chaque crise; habitués, nous prenions les mesures d'urgence, dont celle de rassurer chaque professeur tourneboulé et paniquant
Nous, on ne peut que t'offrir notre amitié ici, comme remède complémentaire et se réjouir des progrès de la pharmacologie!
Rédigé par : elek | 26 septembre 2010 à 18:51
ça, c'est vrai, Elek, que les progrès en ce domaine sont heureusement importants #enfancedroguée
Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne | 26 septembre 2010 à 19:01
1/ J'avoue mon inculture: quel est la composition du cosmopolitan ?
Car je devine qu'il s'agit d'un cocktail ou alors il s'agissait de trouver l'intrus ...
2/ Un petit effort Valérie: rassure moi qu'Ingalls n'est pas saoul et ne ment pas !
Rédigé par : Dominique | 26 septembre 2010 à 20:04
Ingalls ment le pain chaud, euh...
Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne | 26 septembre 2010 à 21:13
Mince, la pine-up va sortir ses griffes.
J'espère ne pas avoir à subir son courroux, coucou!
Rédigé par : fredouat | 27 septembre 2010 à 09:05
A quand un dej ou un diner ? j'ai hâte de rencontrer la nouvelle Pin'up !
Et moi je crois ferme aux nouvelles technologies... Ton nouveau traitement, Il FAUT y croire : c'est 50 % du chemin parcouru... Bisettes
Rédigé par : Armelle | 27 septembre 2010 à 10:33
1/ J'attends toujours la recette du cosmopolitan ! Merci ...
2/ Tu as trouvé ?
3/ Fred: bravo pour le courroux coucou (paloma).
Sais-tu ce que Coluche disais pour le maillot soviétique siglé CCCP ?
Rédigé par : Dominique | 27 septembre 2010 à 15:37
Coluche, c'était quand même le roi. Je viens de réécouter un truc, larmes de rires
Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne | 27 septembre 2010 à 17:35
Salut, d'accord avec les prémisces de l'adulte et le choix de nos médecins ...
Pour ma part je me rends compte que je vieillis, entre mon travail, Epilepsie-France, le sport, mon homme et les cours d'anglais to speak english very well , et bien je n'arrive plus rien à faire de plus ... Heureusement que le café existe !
Quand à Ingalls, il a dit la même chose lorsque j'ai eu le Keppra !
Rédigé par : Lilou | 27 septembre 2010 à 23:57
Ton Ingalls serait-il Monsieur Columbo, chère Lilou ?
Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne | 28 septembre 2010 à 00:31
bonjour
je vien de lire votre livre une cicatrice dans la tete
j en est pleurer mon fils est atteint d epilepsie
j ai l impression de vivre un cauchemard
je vous admire
merci d avoir publier ce livre
stefanie 95
Rédigé par : valerie pineau valencienne | 29 octobre 2010 à 14:57
Chère Stéphanie. Je ne comprends pas pourquoi votre commentaire indique qu'il a été rédigé par moi. Une bizarrerie du net ? Sinon, donnez-moi si vous le souhaitez l'âge de votre fils. je pourrai peut-être vous aider (un peu). Courage !
Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne | 29 octobre 2010 à 17:09