Mon appel du 9 juin : épileptiques, levez-vous

L'épilepsie, je m'en suis bien tirée. 20 ans de batailles, 500 pertes de conscience, d'innombrables amnésies, des complexes à n'en plus finir mais c'est FINI.

Je ne suis pas un porte-drapeau,
mais voici  des chiffres qui font réfléchir :

En France, 500 000 personnes touchées, 5000 nouveaux malades chaque année et des traitements (surtout sur les enfants et les adolescents) qui peuvent parfois être pire que le mal.

70% de guérison, 30%d'échec (je fais partie des miraculés, jamais je n'aurais dû guérir)

Il existe de nombreuses associations... presque trop, ce qui freine le combat - car c'en est un.

Celle que j'ai décidé de soutenir s'appelle Épilepsie-France. http://www.epilepsie-france.fr/ En partenariat avec la fondation IDEE (une très efficace association lyonnaise), Epilepsie-France a un projet ambitieux : la création du CREA, un gigantesque centre d'écoute psychologique pour les parents, un lien avec les écoles, une évaluation des besoins de chacun (épilepsie légère ou sévère avec troubles associés, comme l'autisme, par ex). Ce CREA devrait voir le jour avec une unité médicale (consultation et opérations du cerveau par les professeurs les plus performants actuellement, totalité des opérations doublant le chiffre national en un seul lieu), et enfin, un pôle recherche. Ce complexe est à Lyon avec les professeurs Rivelin (Lyon), Hirsch (Strasbourg), Arzimanoglou(Paris) et Kahan(Grenoble). Ce sont de jeunes professeurs qui ont quitté leur poste de chef de clinique pour venir à Lyon. Alors que la partie purement médicale existe,  Le CREA, pour l'instant, végète à l'état de projet.

C'est évidemment cette partie psychologique qui m'intéresse. Il existe trop peu de lieux en France pour apaiser et laisser s'épanouir les enfants épileptiques. Les sommes allouées vont essentiellement à la recherche - et je le déplore. On laisse encore des parents désorientés, sans aucune aide, des profs d'école ignorant tout des effets secondaires des médicaments, et au milieu de tout cela, un gosse peut devenir à moitié dingue de quiproquos et d'humiliations répétées.

Notre système français, fondé sur la prééminence du cerveau, oublie ceux qui n'ont pas la chance d'avoir une puissance de raisonnement harmonieuse, une rapidité requise à tous les niveaux, et persiste à jeter des regards mi-compassionnels, mi-indifférents alors que les épileptiques ont besoin de pragmatisme et d'énergie.

Aux USA, lorsque votre enfant est handicapé, immédiatement, vous avez une place à l'école. Les pays frontaliers comme la Belgique sont équipés de centres mille fois plus humains que les nôtres. 

Epilepsie-France (qui a sa page Facebook) fonctionne grâce à une femme, Laila Ahddar 
et à son équipe courageuse et déterminée. La trésorerie est quasi inexistante, c'est système d mais cela fonctionne. Laila a sauvé de nombreuses vies (appels de parents en pleine suit ne sachant quoi faire face à des convulsions qui s'éternisent, contacts permanents avec le système scolaire...).

 Une troupe de théâtre à Neuilly sur Seine joue pour diverses associations (Perce-Neige, les petits Princes, La fondation Laurette Fugain, etc). le principe est simple : la représentation est gratuite et à l'entracte, chacun donne ce qu'il veut. le 15 octobre, La troupe jouera pour Epilepsie-France.

Ci-joint la note de Michel Bressler, trésorier d'Epilepsie-France :

Que se passera-t-il le vendredi 15 octobre à 20h30 ?   Vous vous présenterez peut-être à l’entrée du théâtre de Neuilly-sur-Seine…   La Comédie de Neuilly, qui joue depuis une trentaine d’années, se produira ce soir là au profit d’Epilepsie-France et de deux autres associations ; l’entrée sera gratuite, mais le public sera chaudement invité à procéder à des dons au profit des associations au cours de l’entracte.   La pièceest signée par Pierre Chesnot ; le thème ? François Dumoulin, un Don Juan baratineur et menteur, parvient à jongler entre Catherine, une épouse qu'il s'apprête à quitter, Barbara, une maîtresse dépressive, Mado, une ex trop maternelle, et Léa, une nouvelle conquête. Jusqu'au moment où les quatre femmes décident de lui tenir tête, le jour de son anniversaire. La petite fête tourne rapidement à l'aigre...  

Ce qui est important, ce n’est pas seulement que vous veniez vous-même participer à cette soirée, mais c’est surtout que chacun d’entre vous nous fasse connaître la liste des personnes à qui nous pourrions faire parvenir une invitation début septembre ; à cette fin, il suffit que vous identifiez, dans vos relations, les personnes que vous jugez susceptibles de se rendre ce soir là au théâtre de Neuilly-sur-Seine et d’y faire un don aussi substantiel que possible ! Nous attendons votre liste – même si elle ne comporte que trois ou quatre noms et adresses – avant la fin du mois de juillet ; les bulletins de réservation seront expédiés à tous les destinataires début septembre. Epilepsie-France doit faire en sorte de remplir au moins 200 sièges au théâtre de Neuilly-sur-Seine, qui en compte plus de 500. Notre liste devra comprendre au moins 2000 noms si nous souhaitons y parvenir.   Envoyez les noms et adresses de nos bienfaiteurs potentiels dès que possible, et avant la fin du mois de juillet, à l’adresse suivante :   Par email à [email protected] ou par courrier postal à Epilepsie-France, Michel Bressler, 133 rue Falguière, bât. D, 75015 Paris.  

En attendant qu'il y ait un VRAI PROGRAMME national de sensibilisation à cette maladie neurologique qui est la plus fréquente après la migraine,  les petits ruisseaux font parfois de grandes rivières. si vous pouvez faire passer le message pour le 15 octobre, ne vous privez pas !

Dans un deuxième temps, je vais demander à Pierre Arditi, Daniel Prévost, André Dussolier, Jean Rochefort, Christian Clavier ou Gégé Depardieu s'il veulent bien tourner un sport gratuit à la télévision pour convulser en direct live et nous faire part de leurs sensations (ça changera des assurances, du cholestérol, des banques et des grandes surfaces)

A Vinvin et Môssieur Resse : connaissez-vous des joueurs de foot épileptiques ? Cela pourrait être utile... (un spécial dans "on lâche rien"...)

Baisers d'une pine'up qui ne peut pas supporter qu'un gosse pleure dans son lit car on l'a traité de baveux, qu'il n'a pas d'amis,  ou que ses notes scolaires sont diminuées par son état.

C'était la 200e note, et si elle peut servir à quelque chose, tant mieux ! Un grand merci à Toque et Plume, une agence d'évènements littéraires  géniale, qui nous a mis en relation avec la troupe de Neuilly.

Comments

[Rédigé par : Fredouat]

Dans les campagnes par chez moi, on en trouve encore qui tirent sur les hiboux et tuent les salamandres parce que "c'est le malin".
Je n'ose imaginer un gosse épileptique chez eux...

Mais c'est vrai que le pire, c'est ce dédain quotidien pour l'enfant malade.
Et j'ai l'impression qu'en France, quand un enfant souffre d'une maladie cérébrale, on le soupçonne aussi de simulation.
Comme tu le dis, "la prééminence du cerveau", et si tu rentres pas dans le cadre, aucune aide.

[Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne]

Fred, c'est ce qui me révolte le plus. Aucune aide. et si tu voyais les lettres que j'ai reçues après la "cicatrice"... J'ai presque eu honte d'avoir eu autant de chance

[Rédigé par : Marion]

On est de tout coeur...

[Rédigé par : Karnicolas]

Communication, quand tu nous manques.
Bonjour Valérie. Permet-moi de te tutoyer comme j'ai tutoyé "le grand mal" pendant douze années de souffrance vécues au travers des yeux de mon fils âgé de 16 ans maintenant et guéri. Nous avons appris que rares sont les personnes n'étant pas directement touchées de près ou de loin qui s'intéressent aux épileptiques.
Ceci est aussi valable naturellement pour les autres maladies et malheureusement, ceci est humain. nous ne pouvons pas leur en vouloir.
J'ai apprécié l'appel pour Epilepsie-France. Tu as presque raison lorsque tu dis "Il existe de nombreuses associations... presque trop, ce qui freine le combat" Presque, parce qu'effectivement la diversité n'est pas dans ce cas un atout mais une faiblesse. Presque, parce qu'il faut savoir que d'autres associations se fédère actuellement et ceci dans le but d'apporter de l'aide aux enfants ou adultes mais aussi aux parents de ces malades. Tous ne pourrons pas se rendre à Lyon, d'où l'intérêt des associations régionales porteuses de projets aussi importantes de le CREA comme par exemple un centre d'accueil pour les adultes épileptiques dépendants regroupant les régions Alsace-Champagnes-Ardennes-Lorraine, des réflexions sont en cours pour l'implantation de service d'accompagnement médicosociale pour adultes handicapés, etc...Beaucoup de familles d'épileptiques sont complètement démunies et le manque ou une mauvaise communication peut générer un presque dédain des gens sains que l'on a déjà du mal à intéresser. Je te paraphrase de nouveau "les petits ruisseaux font parfois de grandes rivières". De plus en plus d'associations font des efforts pour se rassembler afin d'avoir plus de poids et faire entendre les voix de ceux qui comme toi ont souffert ou souffrent encore par manque d'information.

Au nom de toutes les personnes qui donnent de leur temps pour toutes les épilepsies et tous les épileptiques, de tous les médecins en CHU et chercheurs qui font avancer les choses par les réunions et autres avancés cliniques, merci pour ton article.

[Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne]

Cher(e) Karnicolas, je suis très touchée par ton message. Le fait est : étant guérie, j'ai peu envie de militer trop car angoisse de faire revenir la bête. Mais pour Laila et E-France, je fonce. Tu as raison. Mais un autre problème paralyse l'avancée des mentalités : il est très dur de trouver des malades qui aient envie de s'impliquer dans un mouvement de revendications. Il est très difficile de rassembler la grande famille des épi pour un coup de gueule mérité. Pourquoi ? parce que sous ce nom se cachent des facettes tellement disparates que personne ne veut la même chose. Epi avec handicap mental, epi sans troubles cognitifs mais avec troubles psychologiques énormes, épi et juste quelques complexes, épi et autisme,épi et dépression (50% !!!) etc etc... tout le monde cherche des solutions, et chacun le fait de façon assez isolée. c'est pour cela que cette représentation théâtrale est bien : c'est un divertissement. il est gratos. a l'entracte, on donne ce qu'on veut. Et plus il y aura de monde, plus épi-France récoltera de subsides. Et si Laila est contente, alors je le serai.

[Rédigé par : joffraud brigitte]

bonjour Valérie !
une cicatrice dans la tête je l ai lu ! epileptique depuis 27 ans moi même je pense à l'opération ! je me casse une clavicule ,je me casse le dos etc je fais des crises partielles dehors et butte dans le trottoir !! comment s'en sortir autrement Dis moi !
j'écris mon autobiographie et...je voudrais la faire éditer Super ton blog ! merci pour ton livre !

[Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne]

Chère Brigitte, si tu fais des crises partielles et que tu es opérable, alors pourquoi ne pas tenter la chose ? Pour ton autobiographie, j'ai écrit "la cicatrice" alors que je n'avais quasiment plus rien (une vague petite partielle en 5 ans)et c'est pour cela que j'ai pu l'écrire : je crois qu'il est dangereux pour la santé de relater sa vie d'épi quand on est encore dedans. Il faut du recul, de la liberté pour mieux regarder un face un truc désormais sans danger. Sinon, tu risques de t'affaiblir psychologiquement. D'autre part, quand tu guériras (ce que je souhaite), fais aussi attention à un autre piège : beaucoup de personnes stabilisées dépriment, paradoxalement. Elles se sont structurée CONTRE qq chose, et se trouvent démunies une fois qu'elles accèdent à la "normalité". Elles pensent qu'elles seront moins isolées ce qui, parfois, est faux. Je ne saurais trop conseiller une petite thérapie d'un an APRÈS une guérison. BISES ! et merci pour les compliments

[Rédigé par : Joffraud brigitte]

Chère Valérie,
Ton courrier m a fait énormément plaisir ! Mon dos? chute jeudi dernier, lumbago, coincée dans mon lit avec mon PC sur le ventre J'ai appellé mon neurologue ce matin me sentant "au pied du mur" et avec un énorme désir de m'en sortir !
J'ai écrit 4O pages déja "relater sa vie d'épi quand on est encore dedans" il faut que je réfléchisse. Tu as raison "il faut du recul"
Je me promène sur le web pour lire des témoignages sur l'opération très positifs "pourquoi ne pas tenter la chose" me dis tu
Alors j'attends mon RV et proposerai traitement et opération à mon neurologue"Au pied du mur" je ressens ma profonde volonté de m"en sortir !!
Bises Brigitte
Nantes

[Rédigé par : Brigitte Joffraud]

Chère Valérie ! Une p'tite nouvelle depuis mes milliers de soucis de cet été ! Mon neurologue m'a donné un nouveau médicament :VIMPAT Connais tu ? Je ne dis rien pour l'instant. J'ai commencé mi-aoüt BIZ Brigitte

[Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne]

Non, chère Brigitte, je ne connais pas ce médoc. Mais accroche-toi en te disant qu'il est protecteur ; stabilisation => molécule chimique + VOLONTE + confiance en son médecin

[Rédigé par : therese la maman de tony fondation de tony]

je suis tout à fait d'accord l'épilepsie et l'autisme quand on est atteint de ces deux handicaps là, on est mis de côté, je parle pour mon fils Tony. Moi, j'aurais énormément d'argent j'aurais voulu le faire opérer, mais quand on est très pauvre on peut rien faire, on ne peut rester que spectateur devant le désastre et la diminution de la maladie, moi, mon fils est mort d'étouffement dans son sommeil, et j'aurai toujours dû mal à accepter, j'aimerai que les personnes viennent sur mon blog, car pour les mémoires de tony j'ai fait un blog fondation-tony-aut.épilepsie.over-blog.com

[Rédigé par : valériepineau-valencienne.typepad.fr says:]

bonjour Valérie votre livre je l'avais je l ai bien aimer moi je soutien l'épilepsie j'ai longtemps souffert de cette maladie qui avis commencer pour moi en 1973 depuis 2000 je vais bien grâce a une intervention du cerveau aujourd'hui je vie a Marseille je travail.On a des médecins formidable, il faut donner une image de cette maladie trop souvent éroné.amitiéDominique

[Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne]

Merci dominique: bravo, bravo de travailler et de tenir debout, droit dans les bottes (et je sais que c'est dur!)

[Rédigé par : brigitte Joffraud]

Bonjour Valérie !

Mon autobiographie va bientôt sortir ! Et moi je me bat toujours et maintenant à l'hopital de Rennes ! Amitié Brigitte

[Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne]

Top! dis moi quand elle sort, je ferai une note dessus

[Rédigé par : brigitte Joffraud]

Bonjour Valérie !!!

Je suis contente de voir ton message et mon autobiographie sort fin octobre, début novembre "Les jonquilles" le titre
Après une hospitalisation début septembre à Rennes je retourne à Rennes lundi prochain Ce sont les docteurs Biraben et Nica qui me suivent . Biz Brigitte

[Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne]

donne-moi le nom de la maison d'édition, suis si heureuse pour toi

[Rédigé par : brigitte Joffraud]

la maison d'édition c'est Société des écrivains Je reçois les épreuves et le BAT à signer cette semaine normalement Je te tiens au courant Biz

[Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne]

parfait, j'attends

[Rédigé par : brigitte Joffraud]

je viens de recevoir mes nouvelles épreuves Valérie et renvoie le BAT rapidos ! Depuis septembre à l'hopital de Rennes je suis suivie par le dr Biraben et j'ai passé plusieurs scintigraphies pendant la crise et sans crise. En septembre j'ai été hospitalisée 10 jours et maintenant j'attends leurs propositions après la comparaison entre les scintigraphies : ou chirurgie, ou stimulateur VNSTheraphy ou d'autres recherches Cela doit arriver début décembre Biz aux prochaines nouvelles Brigitte

[Rédigé par : brigitte Joffraud]

je ne peux pas encore envoyer mon BAT ! Une faute d'orthographe que je ne peux pas laisser passer ! zut Aux prochaines nouvelles

[Rédigé par : brigitte Joffraud]

Ca y est J'ai envoyé mon BAT ! A+ Brigitte

[Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne]

Bravo!

[Rédigé par : brigitte Joffraud]

Bonsoir copine !

Les bonnes et les mauvaises nouvelles !! La chieuse d'épilepsie m'a fait tomber le 03 décembre jour de mon anniversaire !! 56 ans et je passe une radio lundi parce qu'une douleur à l'aine gauche est dix fois plus intense et j'ai du mal à marcher J'ai rendez vous à Rennes le 23 décembre et j'espère qu'ils vont me sortir de là Et la bonne : Mon témoignage 'Les jonquilles" sort autour de Noël !
J'essaye de garder du courage ! Biz Valérie brigitte

[Rédigé par : brigitte Joffraud]

Mon livre est sorti "les jonquilles" ! Il est édité par Socitédesécrivains !!!!!!! brigitte

[Rédigé par : brigitte Joffraud]

En écrivant ce livre c'est ma vie de tous les jours, victime de l'épilepsie. Comment ai je travaillé, eu 3 fils , gérer mes crises et maintenant je me bats toujours bien soutenue par ma famille . Découvrez mon témoignage "Les jonquilles Ma lutte contre l'épilepsie" et bonne lecture Brigitte

Communiqué

Les Jonquilles...Ma lutte contre l'épilepsie
par Brigitte Joffraud

"...mon plexus se serre! Je te sens venir! Tu avances, approches, fais violemment irruption et je glisse dans le néant! Je sens la peur et l'angoisse m'envahir! [...] Une pancarte de signalisation est tombée au milieu de la rue! Je vois la police, les pompiers. Je ne comprends pas! J'ai fait quoi? C'est quoi? Je viens d'où? Je vais où? Ma mémoire et mes repères remontent et je suis horrifiée! C'est notre voiture! Je suis près de chez moi! Je revenais manger! C'est toi, créature ignoble et monstrueuse qui a pris mon volant et qui m'a traînée dans cette situation épouvantable! Je n'en peux plus!"

Cette "créature ignoble et monstrueuse" qui surgit brutalement, l'envahit et la broie, c'est l'épilepsie: l'affection neurologique handicapante la plus répandue en Europe. Pour mieux rendre compte du mal qui la ronge, Brigitte Joffraud a pris le parti de l'incarner sous des traits invisibles mais terrifiants. Son témoignage, frappant, nous invite à partager son combat contre cette pathologie qui, malgré ses 500 000 victimes en France, demeure encore méconnue du grand public.
Retrouvez des extraits de ce livre en cliquant ici

Informations complémentaires

Genre : Témoignage
ISBN papier : 9782342016376 - 146 pages - 12,00 €
ISBN numérique : 9782342016383 - 6,49 €

Comment commander cet ouvrage

Ce livre est disponible à la vente au format papier et au format numérique (ePub) lisible sur iPad, tablettes tactiles et smartphones. Pour vous le procurer :
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au format papier, sur le site Internet de la Société des Écrivains en cliquant ici, ou en librairies, sur commande ;
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Pour plus d'informations contactez-nous par e-mail : [email protected].

[Rédigé par : Béatrice COURAU]

Bonjour Valérie,
Bonjour autres épileptiques,

A mon tour, j'ai écrit un livre qui vient juste de sortir en version papier (et ebook).
Il est commandable sur le lien suivant :
http://www.edilivre.com/catalog/product/view/id/755095/s/ma-renaissance-a-40-ans-beatrice-courau/#.VyMbzO9f3IV

Résumé : Ancienne épileptique, l'auteure a mis du temps à trouver sa voie tant qu'elle fut malade ou sous traitement.
L'arrêt total de ses traitements lui a permis de se redécouvrir, et fut comme une deuxième naissance...
Elle a donc recommencé ses études à travers les épreuves de la vie, et aide aujourd'hui les épileptiques non opérables, et bien d'autres personnes...

Depuis, j'ai reçu plusieurs épileptiques en consultations et qui n'en témoignent que de l'avancement dans leur cheminement guérison.
J'espère pouvoir en aider bien d'autres à sortir de cette galère....