L'épilepsie, je m'en suis bien tirée. 20 ans de batailles, 500 pertes de conscience, d'innombrables amnésies, des complexes à n'en plus finir mais c'est FINI.
Je ne suis pas un porte-drapeau,
mais voici des chiffres qui font réfléchir :
En France, 500 000 personnes touchées, 5000 nouveaux malades chaque année et des traitements (surtout sur les enfants et les adolescents) qui peuvent parfois être pire que le mal.
70% de guérison, 30%d'échec (je fais partie des miraculés, jamais je n'aurais dû guérir)
Il existe de nombreuses associations... presque trop, ce qui freine le combat - car c'en est un.
Celle que j'ai décidé de soutenir s'appelle Épilepsie-France. http://www.epilepsie-france.fr/ En partenariat avec la fondation IDEE (une très efficace association lyonnaise), Epilepsie-France a un projet ambitieux : la création du CREA, un gigantesque centre d'écoute psychologique pour les parents, un lien avec les écoles, une évaluation des besoins de chacun (épilepsie légère ou sévère avec troubles associés, comme l'autisme, par ex). Ce CREA devrait voir le jour avec une unité médicale (consultation et opérations du cerveau par les professeurs les plus performants actuellement, totalité des opérations doublant le chiffre national en un seul lieu), et enfin, un pôle recherche. Ce complexe est à Lyon avec les professeurs Rivelin (Lyon), Hirsch (Strasbourg), Arzimanoglou(Paris) et Kahan(Grenoble). Ce sont de jeunes professeurs qui ont quitté leur poste de chef de clinique pour venir à Lyon. Alors que la partie purement médicale existe, Le CREA, pour l'instant, végète à l'état de projet.
C'est évidemment cette partie psychologique qui m'intéresse. Il existe trop peu de lieux en France pour apaiser et laisser s'épanouir les enfants épileptiques. Les sommes allouées vont essentiellement à la recherche - et je le déplore. On laisse encore des parents désorientés, sans aucune aide, des profs d'école ignorant tout des effets secondaires des médicaments, et au milieu de tout cela, un gosse peut devenir à moitié dingue de quiproquos et d'humiliations répétées.
Notre système français, fondé sur la prééminence du cerveau, oublie ceux qui n'ont pas la chance d'avoir une puissance de raisonnement harmonieuse, une rapidité requise à tous les niveaux, et persiste à jeter des regards mi-compassionnels, mi-indifférents alors que les épileptiques ont besoin de pragmatisme et d'énergie.
Aux USA, lorsque votre enfant est handicapé, immédiatement, vous avez une place à l'école. Les pays frontaliers comme la Belgique sont équipés de centres mille fois plus humains que les nôtres.
Epilepsie-France (qui a sa page Facebook) fonctionne grâce à une femme, Laila Ahddar
et à son équipe courageuse et déterminée. La trésorerie est quasi inexistante, c'est système d mais cela fonctionne. Laila a sauvé de nombreuses vies (appels de parents en pleine suit ne sachant quoi faire face à des convulsions qui s'éternisent, contacts permanents avec le système scolaire...).
Une troupe de théâtre à Neuilly sur Seine joue pour diverses associations (Perce-Neige, les petits Princes, La fondation Laurette Fugain, etc). le principe est simple : la représentation est gratuite et à l'entracte, chacun donne ce qu'il veut. le 15 octobre, La troupe jouera pour Epilepsie-France.
Ci-joint la note de Michel Bressler, trésorier d'Epilepsie-France :
Que se passera-t-il le vendredi 15 octobre à 20h30 ?
Vous vous présenterez peut-être à l’entrée du théâtre de
Neuilly-sur-Seine…
La Comédie
de Neuilly, qui joue depuis une trentaine d’années, se produira ce soir là au
profit d’Epilepsie-France et de deux autres associations ; l’entrée sera
gratuite, mais le public sera chaudement invité à procéder à des dons au profit
des associations au cours de l’entracte.
La pièceest signée par Pierre
Chesnot ; le thème ? François Dumoulin, un
Don Juan baratineur et menteur, parvient à jongler entre Catherine, une épouse
qu'il s'apprête à quitter, Barbara, une maîtresse dépressive, Mado, une ex trop
maternelle, et Léa, une nouvelle conquête. Jusqu'au moment où les quatre femmes
décident de lui tenir tête, le jour de son anniversaire. La petite fête tourne
rapidement à l'aigre...
Ce qui est important, ce n’est pas seulement que vous
veniez vous-même participer à cette soirée, mais c’est surtout que chacun
d’entre vous nous fasse connaître la liste des personnes à qui nous pourrions
faire parvenir une invitation début septembre ; à cette fin, il suffit que
vous identifiez, dans vos relations, les personnes que vous jugez susceptibles
de se rendre ce soir là au théâtre de Neuilly-sur-Seine et d’y faire un don
aussi substantiel que possible ! Nous attendons votre liste – même
si elle ne comporte que trois ou quatre noms et adresses – avant la fin du
mois de juillet ; les bulletins de réservation seront expédiés à tous
les destinataires début septembre. Epilepsie-France doit faire en sorte de
remplir au moins 200 sièges au théâtre de Neuilly-sur-Seine, qui en compte plus
de 500. Notre liste devra comprendre au moins 2000 noms si nous souhaitons y
parvenir.
Envoyez les noms et adresses de nos bienfaiteurs potentiels
dès que possible, et avant la fin du mois de juillet, à l’adresse
suivante :
Par email à [email protected]
ou par courrier postal à Epilepsie-France, Michel Bressler, 133 rue Falguière, bât.
D, 75015 Paris.
En attendant qu'il y ait un VRAI PROGRAMME national de sensibilisation à cette maladie neurologique qui est la plus fréquente après la migraine, les petits ruisseaux font parfois de grandes rivières. si vous pouvez faire passer le message pour le 15 octobre, ne vous privez pas !
Dans un deuxième temps, je vais demander à Pierre Arditi, Daniel Prévost, André Dussolier, Jean Rochefort, Christian Clavier ou Gégé Depardieu s'il veulent bien tourner un sport gratuit à la télévision pour convulser en direct live et nous faire part de leurs sensations (ça changera des assurances, du cholestérol, des banques et des grandes surfaces)
A Vinvin et Môssieur Resse : connaissez-vous des joueurs de foot épileptiques ? Cela pourrait être utile... (un spécial dans "on lâche rien"...)
Baisers d'une pine'up qui ne peut pas supporter qu'un gosse pleure dans son lit car on l'a traité de baveux, qu'il n'a pas d'amis, ou que ses notes scolaires sont diminuées par son état.
C'était la 200e note, et si elle peut servir à quelque chose, tant mieux ! Un grand merci à Toque et Plume, une agence d'évènements littéraires géniale, qui nous a mis en relation avec la troupe de Neuilly.