Noël, as-tu du cœur ?
tout autant que mon père en aurait sur l’heure. Facile à dire, pas tant que cela à appliquer.
Je suis attentive aux aides que notre pays propose aux handicapés et aux gouttes d’eau qui sauvent certains.
Plusieurs rencontres dans l’existence, deux à souligner :
Laila Ahddar
qui s’occupe d’Epilepsie-France et qui rame au propre et au figuré pour installer un centre de ressource – projet CREEA - qui aidera les familles touchées par une détresse (comment dialoguer avec l’école, comment me renseigner sur les droits de son enfant, comment trouver un centre lorsque le handicap lié à l’épilepsie est trop important, comment en parler à la fratrie, comment faire pour que les adultes handicapés soient dans une structure décente, etc, etc).
www.epilepsie-france.com
Laila est incroyable : sa maladie la frappe au quotidien mais elle n’abandonne pas et fait passer les soucis des autres avant les siens. Laila bosse à Canal. (informaticienne niveau hacker).
Laila cherche toutes les solutions possibles pour que sa généreuse idée voit le jour. Laila se frite parfois avec les médecins (pour la bonne cause). Laila a sauvé des vies humaines. Laila n’en a rien à foutre de la pitié et fonctionne à l’humour. Laila est jeune mariée : piano ma grande, sinon j’en connais un qui va râler. Laila aimerait bien lever le pied, mais il n’y a pas grand-monde pour reprendre le flambeau.
J’ai promis à Laila d’en faire un peu. Merci à Rachida Dati et son équipe (Sonia, tu es merveilleuse) merci à Toque et plume
qui m’épaulent dans cette optique.
2010, nous verrons.
Grand gabarit également, Christelle Prado,
administratrice de l’UNAPEI. www.unapei.org
Une rencontre il y a un an à un colloque, sous une pluie battante. Une femme lumineuse qui préfère parler des comportements qui nous troublent plutôt que des troubles du comportement. Une phrase que j’ai adoptée. Une femme que j’ai aimée d’emblée.
Là encore, une personnalité qui a transformé ses souffrances en énergie et qui lutte pour que les cygnes parfois silencieux, parfois bruyants qui peuplent les centres soient écoutés, câlinés, aimés. Une femme souriante, enthousiaste, une femme qui a vécu dix vies en dépit de sa jeunesse.
Le tissu associatif est une mosaïque qui a parfois du mal à s’unir. La passion déborde.
C’est parfois d’un CHIANT ! CHIANT quand les médecins n’écoutent pas les SOS psychologiques, quand ils pensent « maladie » et non « malades ». CHIANT quand les parents ont déserté, laissant les gamins au bon vouloir de qui veut. Chiant aussi quand ils les surprotègent et se substituent à eux. Oui, chiant chiant chiant. Chiants aussi certains malades. Chiants certains épileptiques brandissant leur mal-être comme une exigence d’amour. Chiant d’arriver dans ce monde, d’y pénétrer avec ses utopies et de s’apercevoir que la souffrance ne grandit pas tj, que les mesquineries y sont les mêmes que partout ailleurs.
Alors quand on a la chance d’avoir une Laila ou une Christelle, on se dit que ce foutu pays de mes deux, cartésien, amoureux de l’intelligence dans sa vision la plus obtuse (cogito ergo sum = connerie) possède des trésors.
Et puis il y a une maman qui m’a émue. Je souhaiterais publier sa déclaration d'amour mais je préfère lui demander avant son accord. Patricia, ton coeur est tout de même là.
Emotion également devant Francis Perrin
se battant dans un doc tv pour que la méthode A.B.A concernant l’autisme empêche qu’on gave ces derniers de molécules abrutissantes et néfastes dans certains cas (certains cas, pas tous).
Je retire alors ce que j’ai dit : les parents ne sont pas chiants : ils font la plupart du temps CE QU’ILS PEUVENT et comme ils sont seuls, écoutons-les.
Ecoutons le rire du handicap qui traverse comme une fulgurance magique le monde des obstacles.
C'est tout ?
Non c’est pas tout j’en rajoute une louche. Si Jésus il y a (Saint-Desproges, aide-moi),
apprends-moi Seigneur à refouler l’envie de meurtre qui me submerge quand une mère de famille me bassine sur son fils qui redouble Sciences-po ou sa fille très astucieuse « mais qui n’en branle pas une ».
Car la maladie m’a appris un truc : la souffrance, ce n’est pas hiérarchisable.
Noël, as-tu du cœur ? Ou à défaut, un solide sens de l’humour très thérapeutique ?