Epilepsie mon amour

Comment sensibiliser les gens à la plus fréquente maladie neurologique  (et non mentale, comme beaucoup de gens le croient encore)?

Elle reste diabolisée, peut-on l'esthétiser? L'esthétiser pour mieux l'éradiquer, ou du moins la banaliser?

N'ayant plus de crises depuis 12 ans, mais restant sous traitement, je vais essayer chaque mois de donner des petits "trucs" pour aider les pharmaco-résistants (30% des cas tout de même).

L'épilepsie que je connais - et maîtrise désormais - est l'épilepsie temporale, c'est-à-dire que ma lésion cérébrale est située dans le lobe temporal droit. Cette précision n'est pas négligeable, les troubles liés à l'épilepsie variant selon l'endroit touché (frontal, temporal, occipital).

Un livre en 2000, un documentaire en 2004, une guérison durement gagnée: oui, je peux légitimement parler de ce truc-là.

Jusqu'alors les contacts avec les associations n'ont pas été faciles. Avec des torts partagés. Je regrette d'ailleurs mon  coup de gueule envers la dernière en date - non,  je ne regrette pas mon coup de gueule, mais je regrette de l'avoir publié sur ce blog. Je l'ai effacé depuis, mais je sais qu'il a peiné beaucoup de gens et je m'en excuse.

Mes problèmes avec le monde associatif (en général, pas d'associations visées en particulier) sur le sujet tenaient essentiellement à deux angles de vue:

- Une vision parfois déprimante, très axée sur l'angoisse. Des affiches ou des supports d'information dénués d'humour.

- Un axe de sensibilisation focalisé sur la médecine et la recherche, au détriment de la dimension psychologique indissociable à mon sens de cette maladie.

Les problèmes que les associations ont rencontré avec moi :

- Je suis, c'est vrai, plus une franc-tireuse qu'une fédératrice. Cela reste difficile pour moi, quel que soit le groupe, de m'y insérer.

- Je suis incapable de masquer mes antipathies.

Mais j'ai rencontré récemment une personne qui me donne envie de m'impliquer à nouveau, tout en gardant non pas une méfiance, mais une volonté de me protéger contre des émotions qui ne sont pas neutres. Emmanuelle Allonneau-Roubertie est chargée de la communication de la FFRE.

Elle a plein d'idées qui rejoignent les miennes, elle n'est pas épileptique ni parent d'épileptique, ce qui a pour avantage de dépassionner le débat. Je lui fais confiance pour tenter de bouger les lignes.

Baisers de la pine'up qui publiera demain la lettre d'Emmanuelle, une très belle lettre à laquelle j'aimerais que la presse réponde!

Ps: le titre de cette note est à prendre au 4e degré.

PPS aux pharmaco-résistants: le sommeil est capital. Dormir au moins 6 ou 7 heures est nécessaire pour éviter que le cerveau soit trop excitable, donc vulnérable aux crises. N'hésitez pas à prendre des somnifères en cas d'insomnie. Et bisous à tous.

RECTIFICATIF même si je sais qu'Emmanuelle se fout des titres: Emmanuelle Allonneau-Roubertie est non seulement chargée de toute la communication de la fondation, mais elle en est surtout la directrice. Elle gère le fonctionnement, la gestion, les liens patients-médecins. Bref, elle a beaucoup de travail.

Comments

[Rédigé par : Dominique]

Face est terre-à-terre et pile est psy ?

[Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne]

hé hé!

[Rédigé par : Dominique]

Ou: face est neurologique et pile est psy ?...

[Rédigé par : lbzdojgi]

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