LETTRE OUVERTE AUX RÉDACTRICES DE PRESSE FÉMININE FRANÇAISE
VŒUX 2011 D'UNE FEMME INDIGNÉE
Paris, 25 janvier 2011
Mesdames, Mesdemoiselles,
Autisme, Alzheimer, enfants d'Haïti, maladies cardiaques, femmes dévouées, mères admirables ; vos colonnes se font régulièrement l'écho de femmes engagées au service de causes importantes et désormais connues, et c'est formidable.
Pourtant pour 2011, je me dois de vous adresser mes vœux de femme indignée.
Pourquoi ne parlez-vous jamais de ces femmes, de toutes ces femmes touchées par une maladie que personne n'ose évoquer : l'épilepsie ?
500 000 personnes en France, 250 000 malades chez les moins de 20 ans, 30 000 nouveaux cas par an. 4000 chaque année chez les moins de l0 ans : l'épilepsie est la maladie neurologique la plus handicapante en Europe avec 6 millions de patients dont 30% résistent aux médicaments.
Je pourrais vous donner bien des chiffres encore, mais je voudrais surtout vous parler de toutes les femmes qui s'engagent pour lutter contre cette maladie si complexe, aux multiples conséquences sociales, psychologiques, économiques, familiales. . .
Connaissez vous C., dont la fille est morte d'épilepsie dans son sommeil, et qui passe ses weekends et soirées en plus de l'entreprise qu'elle dirige à écouter les personnes qui ont vécu un drame similaire, à travailler avec médecins et associations de patients pour éviter que ces tragédies se reproduisent ?
Connaissez-vous N., dont la famille a longtemps cru qu'elle était "'juste dépressive" alors que 5 à 6 crises d'épilepsie la réveillaient chaque nuit?
Connaissez vous I., qui sans relâche accompagne sa fille à des entretiens pour essayer de lui trouver un travail, sonne à toutes les portes pour qu'on accepte sa fille à des cours de danse ou de tennis (alors que le sport est au contraire recommandé pour les patients épileptiques, mais que les entraîneurs ont peur de cette maladie "honteuse") ?
Connaissez-vous A. qui s'escrime à chercher avec d'autres mamans des solutions pour faire avaler les médicaments antiépileptiques à leurs petits bébés ?
Ou encore toutes ces femmes enceintes désarmées, effrayées à l'idée de faire des crises pendant leur grossesse, mais aussi que les antiépileptiques soient transmis à leur fœtus.
Ou encore S., C. N, Ch... éminentes neurologues et neuropédiatres qui reçoivent, conseillent et cherchent pour comprendre par exemple comment, lorsque l'on a opéré une partie du cerveau dans un de ses deux hémisphères, I'autre compense et permet quand même un fonctionnement proche de la normale.
1% de la population est touchée. Ce qui veut dire que lorsque vous recevrez cette lettre, forcément, plusieurs d'entre vous avoueront - ou non - qu'elles sont concernées de près ou de loin par I'épilepsie.
Qu'on le veuille ou non notre société actuelle répercute les messages qui ont la chance d'interpeller les médias : qui eux-mêmes interpellent !!!
A l'occasion des 20 ans de notre Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie nous allons prendre la parole tout au long de I'année au travers d'évènements culturels (concert de Laurent Naouri et Karen Vourc'h salle Gaveau le 27 janvier 2011, Grand Festival de théâtre parrainé par Christian Rauth et Didier Brice...) et d'une campagne d'affichage nationale pour qu'enfin I'omerta qui touche cette maladie cesse.
Du fond du cœur, je formule les vœux les plus ardents, au nom de toutes les femmes concernées, de leurs conjoints et de leurs enfants, pour que vous nous accompagniez tout au long de cette année dans ce combat.
Emmanuelle ALLONNEAU-ROUBERTIE
Directrice Générale de la Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie
[email protected]
01 47 83 65 62
FFRE
FONDATION FRANCAISE POUR LA RECHERCHE SUR L'ÉPILEPSIE
9, avenue Percier
75008-PARIS
0l 47 83 65 36
Notre agence de presse : CARTEL - Murielle Monclair
murielle.monclair@cartel-com. com - 01 71 19 49 53 - 06 16 14 67 68
Ajout de la pine'up : regardez bien la date de ce courrier que j'ai recopié. Il a été envoyé il y a UN AN à toutes les rédactrices de la presse féminine. AUCUNE N'A RÉPONDU. Et cela me rend bien triste.
A titre personnel j'appuie en mode impératif: "Répondez-nous." (SVP.)
L'haleine de vache, tel est le traitement que nos anciens préconisaient contre le haut-mal.
Il faut dire qu'à défaut de médicaments, les vaches ne manquaient pas.
Rédigé par : Le Nain | 26 janvier 2012 à 16:35
Bonjour,
je viens de finir de lire votre livre "Une cicatrice dans la tête" et j'ai ressenti ce besoin de savoir ce que vous étiez devenue. Internet, tu es là et je tombe sur votre blog!
Je ne peux m'empêcher de vous écrire car votre livre m'a beaucoup ému. Je suis actuellement en dernière année de psycho et je fais un mémoire sur l'épilepsie chez les enfants et l'impact sur leur qualité de vie. Votre livre m'a motivé davantage et m'a donné un autre ressenti de la maladie. Vous m'avez impressionné par votre intelligence, votre regard, votre finesse et votre sincérité.
Bravo pour ce témoignage et bonne continuation!
Cordialement,
Mathilde
Rédigé par : Mathilde | 26 janvier 2012 à 16:51
Merci Mathilde. Si vous avez besoin de quoi que ce soit pour votre mémoire (autres contacts, ressenti plus poussé, "petits trucs" qui peuvent aider les enfants, j'ai votre email grâce à votre commentaire et je vous répondrai en privé si vous le désirez.
Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne | 26 janvier 2012 à 18:50
@Le Nain: haleine de vache... C'est très curieux, mais cela ne me surprend pas. je ne sais pas comment les Anciens ont eu cette intuition, celle que l'épilepsie a quelque chose à voir avec la respiration. Je vous remercie pour cette information, car même si un traitement d'antiépileptique est indispensable au jeune patient, j'aurais aussi tendance à lui adjoindre... du yoga.
Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne | 26 janvier 2012 à 19:34
Il est urgent d'attendre ?
Cela pourrait expliquer le nombre de magazines féminins dans les salles d'attentes ...
Rédigé par : Dominique | 28 janvier 2012 à 01:47
Je viens de terminer votre livre et je l'ai trouvé magnifique. Je cherchais en tant que parent à me plonger dans la tête d'un épileptique et je suis ravie. Le plus dur pour un parent est de ne pas comprendre. Grâce à votre livre j'ai une idée plus précise de ce que vivent ma fille et mon mari au quotidien. Un grand merci!
Rédigé par : .... | 03 février 2012 à 17:23
J'imagine qu'il est difficile et terriblement angoissant pour un parent de contempler cette maladie. C'est souvent, curieusement, moins difficile quand on la vit. Avec le temps, on se structure avec les dangers: et on apprend les signaux d'alarme, on apprend à faire face aux inévitables humiliations, on apprend à bien survivre.Vous savez, j'ai eu bien plus de tristesse à voir mes enfants souffrir (ils ne sont pourtant pas atteints par cette maladie) qu'à souffrir moi-même. Alors, quand je vois un de mes enfants en larmes, je le réconforte, bien sur, et je me dis : boah, il ou elle s'en sortira... Si une mère ou un père vous dis "je t'aime", vous vous en sortez toujours. Je vous envoie toutes mes amitiés et je vous remercie pour vos compliments
Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne | 03 février 2012 à 18:38
Je suis très étonnée que vous ne parliez que de la FFRE et aucun mot sur Epilepsie France , qui comme vous le savez est une Association de bénévoles qui oeuvrent pour Réunir, soutenir, informer et conseiller, les patients, les parents, les proches, les intervenants, les aidants sur tous les aspects de la maladie et sur ses conséquences.
Nous avons besoin de nous faire connaître.
Seul, l'issue du combat est incertaine, ensemble tout devient possible.
Rejoignez- nous en adhérant ou faîtes un geste en faisant un don.
Rédigé par : BB | 14 juillet 2012 à 21:15
Et bien justement, j'en ai marre que les associations soient aussi multiples: pour lutter contre l'ostracisme que provoque cette maladie, pour aider la recherche, il faudrait que TOUTES les associations fusionnent et deviennent ainsi une force plus puissante! ps : j'ai fait un don à Epilepsie France
Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne | 14 juillet 2012 à 22:22