Noël, as-tu du cœur ?
tout autant que mon père en aurait sur l’heure. Facile à dire, pas tant que cela à appliquer.
Je suis attentive aux aides que notre pays propose aux handicapés et aux gouttes d’eau qui sauvent certains.
Plusieurs rencontres dans l’existence, deux à souligner :
Laila Ahddar
qui s’occupe d’Epilepsie-France et qui rame au propre et au figuré pour installer un centre de ressource – projet CREEA - qui aidera les familles touchées par une détresse (comment dialoguer avec l’école, comment me renseigner sur les droits de son enfant, comment trouver un centre lorsque le handicap lié à l’épilepsie est trop important, comment en parler à la fratrie, comment faire pour que les adultes handicapés soient dans une structure décente, etc, etc).
Laila est incroyable : sa maladie la frappe au quotidien mais elle n’abandonne pas et fait passer les soucis des autres avant les siens. Laila bosse à Canal. (informaticienne niveau hacker).
Laila cherche toutes les solutions possibles pour que sa généreuse idée voit le jour. Laila se frite parfois avec les médecins (pour la bonne cause). Laila a sauvé des vies humaines. Laila n’en a rien à foutre de la pitié et fonctionne à l’humour. Laila est jeune mariée : piano ma grande, sinon j’en connais un qui va râler. Laila aimerait bien lever le pied, mais il n’y a pas grand-monde pour reprendre le flambeau.
J’ai promis à Laila d’en faire un peu. Merci à Rachida Dati et son équipe (Sonia, tu es merveilleuse) merci à Toque et plume
qui m’épaulent dans cette optique.
2010, nous verrons.
Grand gabarit également, Christelle Prado,
administratrice de l’UNAPEI. www.unapei.org
Une rencontre il y a un an à un colloque, sous une pluie battante. Une femme lumineuse qui préfère parler des comportements qui nous troublent plutôt que des troubles du comportement. Une phrase que j’ai adoptée. Une femme que j’ai aimée d’emblée.
Là encore, une personnalité qui a transformé ses souffrances en énergie et qui lutte pour que les cygnes parfois silencieux, parfois bruyants qui peuplent les centres soient écoutés, câlinés, aimés. Une femme souriante, enthousiaste, une femme qui a vécu dix vies en dépit de sa jeunesse.
Le tissu associatif est une mosaïque qui a parfois du mal à s’unir. La passion déborde.
C’est parfois d’un CHIANT ! CHIANT quand les médecins n’écoutent pas les SOS psychologiques, quand ils pensent « maladie » et non « malades ». CHIANT quand les parents ont déserté, laissant les gamins au bon vouloir de qui veut. Chiant aussi quand ils les surprotègent et se substituent à eux. Oui, chiant chiant chiant. Chiants aussi certains malades. Chiants certains épileptiques brandissant leur mal-être comme une exigence d’amour. Chiant d’arriver dans ce monde, d’y pénétrer avec ses utopies et de s’apercevoir que la souffrance ne grandit pas tj, que les mesquineries y sont les mêmes que partout ailleurs.
Alors quand on a la chance d’avoir une Laila ou une Christelle, on se dit que ce foutu pays de mes deux, cartésien, amoureux de l’intelligence dans sa vision la plus obtuse (cogito ergo sum = connerie) possède des trésors.
Et puis il y a une maman qui m’a émue. Je souhaiterais publier sa déclaration d'amour mais je préfère lui demander avant son accord. Patricia, ton coeur est tout de même là.
Emotion également devant Francis Perrin
se battant dans un doc tv pour que la méthode A.B.A concernant l’autisme empêche qu’on gave ces derniers de molécules abrutissantes et néfastes dans certains cas (certains cas, pas tous).
Je retire alors ce que j’ai dit : les parents ne sont pas chiants : ils font la plupart du temps CE QU’ILS PEUVENT et comme ils sont seuls, écoutons-les.
Ecoutons le rire du handicap qui traverse comme une fulgurance magique le monde des obstacles.
C'est tout ?
Non c’est pas tout j’en rajoute une louche. Si Jésus il y a (Saint-Desproges, aide-moi),
apprends-moi Seigneur à refouler l’envie de meurtre qui me submerge quand une mère de famille me bassine sur son fils qui redouble Sciences-po ou sa fille très astucieuse « mais qui n’en branle pas une ».
Car la maladie m’a appris un truc : la souffrance, ce n’est pas hiérarchisable.
Noël, as-tu du cœur ? Ou à défaut, un solide sens de l’humour très thérapeutique ?
J'ai une grande amie, maman de 4 belles plantes, ex chef d'entreprise et sacrée blogueuse et fabuleuse designer (tout ça pour une seule femme), handicapée jusqu'aux oreilles et ça va en empirant. Tu devais aller trainer chez Marie Decker de ma part :
http://lesfemmesendisent.blogs-handicap.com/
Pour en revenir à la question des z'andicappés dans notre pays si évolué sur tant de sujets (arf !), j'hésite entre deux voies quand je vois ce que je vois : soit les noyer à la naissance, soit les envoyer sur un caillou dans les terres australes quand ils ont grandi. Ce serait plus simple et sans bavure, plutôt que tant d'hyprocrisie, de dégouli de compassion de m****, et belles paroles et de mépris total des autorités.
Gros très gros coup de colère et grand baiser d'amour à vous, les parents, les époux et épouses, les enfants, les amis et amies de ces gens extra-ordinaires !!!!
Rédigé par : Cath | 21 décembre 2009 à 11:30
Je m'apprête à poster un com pour te dire que j'allais envoyer le lien de ton blog à ma meilleure et tendre amie Marie, mais Cath, vient de te parler d'elle juste au dessus dans son com.
Je suis très heureuse de cette rencontre inattendue avec toi sur FB. Un bel échange à venir.
Bisous
Rédigé par : Patricia | 21 décembre 2009 à 18:24
merci à toutes deux. je vais aller voir la bulle de Marie. Je vous embrasse de tout mon coeur. Paticia, je ne te connais pas (encore) mais pour la Cath, elle a réussi ô combien son baptême du feu !
Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne | 21 décembre 2009 à 19:11
Alors puisque tu cites Desproges, Valérie, mon maitre à rire du quotidien... j'ai juste eu envie de relire le texte des chroniques de la haine ordinaire qui de mémoire à fait plus rire à l'époque les personnes handicapées que je connaissais que certains non-handicapés beaucoup plus "bien pensants" que "bien comprenants" ;o)
C'est là : http://www.youtube.com/watch?v=9XYMmEiFDAY
Rédigé par : Hervé | 22 décembre 2009 à 00:38
Merci Depoil. Bisous à Romy, et prends soin de toi. je vais probablement être en exil informatique qq jours... pas bien longtemps, mais déconnection salutaire. BIZZZZZ
Rédigé par : Valérie Pineau-Valencienne | 22 décembre 2009 à 11:41